maandag 30 september 2013

Dag 65

Zondag 29 september,
De ochtend begint voor ybele met anderhalf uur verzorging. Hij krijgt een uitgebreide was beurt op bed,  zelfs zijn haren worden lekker gewassen. Dit met aankleden erbij neemt gewoon anderhalf uur in beslag. Je moet geen haast hebben op de vroege ochtend. Maar Yb heeft toch alle tijd dus voor hem maakt het niet uit. Hij begint de dag fris en fruitig!

Na de nodige rust genomen te hebben na het ochtend ritueel, is het tijd om weer de eerste stappen te zetten. Ze gaan, nog onder begeleiding en maar tot het toilet, maar ze zijn weer gezet! Hij kan het nog!

's middags verblijden Tycho en Kyra papa weer met een bezoekje en ook schoon pa en ma komen mee. Het is heerlijk weer zodat we met z'n allen buiten van het zonnetje kunnen genieten..... Met ijs! Zo komt Yb weer voor het eerst van zijn kamer af en kan hij mooi weer wat frisse lucht opsnuiven. We zijn weer even compleet en dat is Genieten met een hoofdletter G!

Barbara

zondag 29 september 2013

Weer even compleet!

Dag 64

Zaterdag 28 september wordt Ybele uitgerust wakker. Hij heeft een goede nacht achter de rug. Een pijnstiller voor het slapen gaan doet wonderen.....meteen na het wakker worden mag zijn catheter er weer uit, een beter begin van de dag kan je je in deze situatie niet wensen. Mag deze nu voorgoed in de wilgen blijven hangen? Ook zijn drain mag eruit. Hiervoor moeten er even 2 hechtingen uitgehaald worden, maar dan is hij ook hiervan verlost. Scheelt toch weer even 2 slangen! 

Zo pijnloos de nacht was, zo pijnlijk is het begin van de dag. Eerst de drain verwijderen, wat voor de nodige pijn zorgde, daarna het verzorgen zelf. Alles doet nog zeer en dan is zelfs een t-shirt aandoen een ware kwelling. Gelukkig doet de verzorging er alles aan om het zo dragelijk mogelijk voor hem te laten verlopen, maar helemaal pijnloos zit er helaas niet in.....

Gelukkig wordt hij daarna even met rust gelaten en kan hij op zijn gemakje ontbijten en bijkomen van al het geweld wat ze hem op de vroege morgen al hebben aangedaan. Om 12.00 uur is het weer etenstijd en stellen ze voor om voor het eerst even uit bed te komen, even kijken of dat al gaat. Hij wordt in een stoel naast zijn bed gezet en dit houd hij toch mooi zo'n 3 kwartier vol! Bravo! Weer een stap in de goede richting! Daarna weer zijn bed in en uitrusten voordat het bezoekuur weer gaat beginnen.

Verder zit Ybele deze dag nog een keer in de stoel en houdt hij zich de rest van de tijd koest. Zo'n operatie hakt er behoorlijk in........

Barbara

vrijdag 27 september 2013

Dag 63

Toegegeven, we hadden de operatie iets minder heftig ingeschat... En ja, het is dus wat tegengevallen ja. Maar het belangrijkste is dat de operatie is geslaagd. De chirurg vertelde dat het wel een lastige operatie was. Yb moest eigenlijk met zijn hoofd voorover gebogen liggen en dan moest zijn hoofd vast gezet worden met klemmen. Maar doordat het beademings buisje dan in de knel kwam,  lukte dit niet. Hierdoor had de chirurg minder goed de ruimte en was het dus lastiger en vooral bloederiger. Uiteindelijk zat de vernauwing niet bij 2 maar bij 4 wervels wat de operatie dus ook wat heftiger maakte.

Om 10.00 uur was Yb naar de O.K gebracht en om 15.00 uur kreeg ik een telefoontje dat de klus geklaard was. Om 17.00 uur kwam hij weer terug op de afdeling. Al met al een hele lange en spannende dag.

Yb was meteen goed aanspreekbaar. Had wel wat last van zijn keel door het beademings buisje. Maar geen pijn..... Toen nog niet..... Later wel... Helaas...

Daarna volgde er een slechte nacht. Weinig slaap en veel pijn. Hij mag ook alleen nog maar op zijn rug liggen. Hij is gewoon weer een beetje 9 weken terug in de tijd. Alleen op zijn rug liggen, catheter is er weer en weer volledig afhankelijk.  Nu heeft hij er nog een drain bij. Maar alles gelukkig maar tijdelijk deze keer.

Vandaag is de chirurg nog langs geweest en hebben ze een controle foto van zijn nek gemaakt. Ze vertelde dat alles er goed uitzag.  Morgen mogen de catheter en de drain er weer uit.

Nu weer op naar verder herstel...
Morgen nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Barbara

donderdag 26 september 2013

Operatie geslaagd!

De operatie is geslaagd! Ybele heeft wel veel bloed verloren. Hij heeft nu een drain in zijn nek. Ze hebben bij vier wervels meer ruimte gemaakt. Nu wachten tot hij weer terug naar de afdeling komt. Ben benieuwd hoe ik hem straks aantref....

woensdag 25 september 2013

Dag 61

Vandaag zijn we weer terug van weggeweest. Terug in het Erasmus MC. Best gek om hier na al die weken weer terug te keren. Onze gedachten gaan automatisch even terug in de tijd. Hoe was het toen ook al weer? Van de IC naar de afdeling neuro chirurgie, van helemaal niks meer kunnen bewegen, naar een beetje kunnen bewegen.... Yb was toen nog volledig afhankelijk van alle zorg. En nu? Nu komt hij diezelfde afdeling weer Opgelopen! Een aantal verpleegkundigen wisten niet wat ze zagen! Wat een vorderingen heeft Yb in de afgelopen weken doorgemaakt. Iedereen staat er versteld van. Zo zie je maar, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Blijf er ALTIJD in geloven!

Vandaag zal in het teken staan van voor onderzoeken voor de operatie. En het opname circus niet te vergeten natuurlijk. We laten het allemaal maar over ons heenkomen.... Wordt vervolgd!

Barbara

donderdag 19 september 2013

Weg ermee!

Zo, even de rolstoel poetsen, zodat we hem schoon in de wilgen kunnen hangen!

woensdag 18 september 2013

Operatie

Vandaag hebben we te horen gekregen dat Yb volgende week donderdag wordt geopereerd. Woensdag om 10.30 uur moet hij zich in het Erasmus ZH melden. Die dag zullen er nog wat voor onderzoeken plaats vinden. En dan  donderdag onder het mes..........Spannend!

zondag 15 september 2013

Dag 51

Dag 51 alweer....Yb is net weer vertrokken richting Hoensbroek, na een heerlijk weekend thuis te zijn geweest. Gaat alleen veel te snel zo'n weekend. Voor je goed en wel beseft dat hij thuis is, moet hij alweer gaan. Maar ja, alles voor zijn herstel....

En.......er zit nog steeds vooruitgang in zijn herstel! Het gaat natuurlijk niet zo hard meer als in het begin, maar elk ieniemienie herstelletje is natuurlijk meegenomen!

Ze hebben vorige week weer een hand meting bij hem gedaan. Normaal gesproken doen ze dat pas na 6 weken weer een keer. Maar Yb liet dingen met zijn handen zien die theoretisch eigenlijk niet overeen kwamen met de dingen die hij in de praktijk laat zien. Tja, het blijft een bijzonder geval...haha
In zijn rechterhand is zijn gevoel verbeterd. In zijn linkerhand, waar vorige keer helemaal geen gevoel in zat, zit nu weer iets van gevoel in. Ze hadden zo'n snelle verbetering nog nooit meegemaakt! Super he!
De kracht in zijn rechterhand is met 50 % verbeterd, de kracht in zijn linkerhand is met 45 % verbeterd.
Hij heeft op dit moment 50 % kracht in zijn handen voor een man van 40 jaar! Dat gaat dus de goede kant op!

Hij ligt ook nog regelmatig 's morgens in het zwembad. Even alle spieren los zwemmen. Hij hoeft nu niet meer met een plankje te zwemmen, maar hij zwemt gewoon 3 kwartier de borstcrawl. Als dat geen goed begin van de dag is.....

Ook de fijne motoriek wordt steeds fijner..... Hij typt al met 4 vingers en haalt daarbij 85 aanslagen per minuut. Zijn handschrift wordt met de dag ook weer leesbaarder. En hij is druk aan het oefenen met de knoopjes van zijn overhemd....

En zo vliegt hij door de dagen heen. Hard werkend, nooit mopperend, altijd positief en altijd vooruit kijkend! En wij kijken over zijn schouder mee, VOL TROTS! 

Barbara

zaterdag 14 september 2013

Beste Dwarslaesie,

Op een dag ben je onverwachts, onaangekondigd en onuitgenodigd ons leven binnen gedrongen.
Wie denk je wel niet wie je bent? Dacht je nou echt dat je ons onderuit kon halen? Dat we jou niet aan konden? Ik zal je eens wat vertellen.....Dan ken je ons nog niet! Wij halen JOU op dit moment onderuit! En wij doen dat niet alleen...Wij hebben toevallig heel veel lieve mensen om ons heen die ons daarbij helpen! En ook nog heel veel gespecialiseerde mensen...Met ons allen kunnen wij jou de baas. We zullen zorgen dat er niks meer van jou over blijft!
ZO.......LEKKER PUH! 

Met vriendelijke groet,
Fam. Broersma-Gulickx

dinsdag 3 september 2013

Dag 39

Vandaag ben ik "even" op en neer naar Hoensbroek gereden om een teamvergadering bij te wonen. Alle mensen die met Yb te maken hebben zaten aan de tafel. De afgelopen periode werd geëvalueerd, er werd gekeken naar zijn doelen voor de komende periode en er werd vooruit gekeken naar de toekomst! 

Nou de afgelopen periode is iedereen goed bevallen Haha..... Yb is een "ideale" revalidant!
Erg gemotiveerd, positief ingesteld en hij behaald zijn doelen vaak al voordat ze zijn opgeschreven! Nou, wat willen ze nog meer.....

De doelen die ze hadden geformuleerd voor de komende periode, had hij veelal al behaald. Dus die zijn nog wat bijgewerkt. Yb legt de lat erg hoog voor zichzelf. Zolang hij nog vooruitgang blijft boeken, moet hij dat ook zeker blijven doen. Maar hun zien sommige doelen die hij heeft toch ook wel somber in. Ze zijn niet allemaal even reëel .....die doelen hebben vooral met zijn handen te maken. Daar zit, net als in zijn benen, toch nog wel wat spasme in. En dat is niet echt bevorderlijk voor zijn herstel. Zo zal hij zijn doel, om weer blind te kunnen typen met 10 vingers, binnenkort toch eens bij moeten gaan stellen. Maar zo ver is hij nog niet.....alles op zijn tijd....

En dan de toekomst......als Yb in de buurt van Hoensbroek had gewoond, hadden ze hem er volgende week al uitgegooid. Dan had hij voor de dagbehandeling in aanmerking gekomen. Maar dat is een beetje lastig als je 200 km verderop woont. Dus mag hij nog even blijven.....In de herfst vakantie ga ik met de kinderen nog een mid-weekje met de kinderen in een huisje op het terrein van het revalidatiecentrum logeren. Dan kan Yb na zijn therapieën ook komen, en we kunnen die week leuke dingen gaan doen als hij "vrij" is. Én we gaan afscheid nemen van het Limburgse land. Want daarna nemen we Yb definitief mee naar huis! Een mooi vooruitzicht toch!

Tot die tijd zal hij nog even keihard aan de slag moeten! Hij moet nog, in de tweede helft van september geopereerd worden. Daarvan herstellen, en dan naar huis! Ze zullen ondertussen vanuit het revalidatie centrum hier in de buurt gaan zoeken naar wat voor Yb dan het beste is. Hij is dan daar wel klaar, maar er zal dan echt nog wel een periode van "na" revalideren volgen.

Maar dat is allemaal toekomst! Het is nu vandaag! En vandaag zijn we BLIJ!

Barbara

De stoptrein

Vandaag stappen we uit de sneltrein. We stappen over in een stoptrein. Deze zal wat langzamer gaan rijden en, heel belangrijk, wat vaker gaan stoppen. De reis in deze trein zal nog zo ongeveer 7 weken duren. Daarna komt Yb definitief naar huis! Dan zullen we echt nog niet op onze eindbestemming zijn, maar we pakken dan wel een ander vervoermiddel. We gaan dan verder met de auto, fiets en te voet. Samen...... Hand in hand..... Onderweg naar de toekomst!

maandag 2 september 2013

Informatief

Vandaag een stukje informatie over wat Yb nou precies heeft.....

Central cord syndroom:

Dit syndroom treedt op bij relatief geringe strekletsels van de nek. Hierdoor ontstaat er schade in het centrum van het ruggenmerg. Omdat hier de neuronen liggen die de motoriek en sensibiliteit van de armen verzorgen leidt de schade tot uitval van spierkracht en gevoel in de armen en handen en in veel mindere mate in romp en benen. Ook blijft er enige blaas en darmfunctie bestaan.